אין פֿעברואַר, בעת זײַן וויזיט אינעם "מייאָ־קליניק" אין מינעסאָטע, האָט הרבֿ שמואלעוויטש זיך אָפּגעשטעלט אין דער "בית־מדרש גבֿואה" אין לייקוווּד, ניו־דזשערזי. אויפֿן בילד: הרבֿ שמואלעוויטש (מיטן שטעקן) אין לייקוווּד, באַגלייט פֿון זײַן געהילף, בערל ווײַטמאַן.

Credit: The Voice of Lakewood

הרבֿ רפֿאל שמואלעווישט, אַ באַרימטער ראש־ישיבֿה פֿון דער "מירער ישיבֿה" אין ירושלים, איז לעצטנס באַקאַנט געוואָרן צוליב אַ גאָר אַנדער סיבה: ער איז דער ערשטער פּאַציענט פֿון ALS, בײַ וועמען דער געזונט־מצבֿ האָט זיך ממשותדיק פֿאַרבעסערט.
ALS, וואָס איז מער באַקאַנט ווי "לו געריגס קראַנקייט", איז אַ זעלטענע קראַנקייט פֿון די נערוון־קעמערלעך אינעם מוח און חוט־השדרה, וועלכע קאָנטראָלירן די באַוועגונג פֿון די מוסקלען. לו געריג, דער באַרימטער בייסבאָל־שפּילער פֿון די "יענקיס", איז געשטאָרבן דערפֿון אין 1941 צו 37 יאָר.
די אויסזיכטן פֿאַר ALS-פּאַציענטן זענען, בדרך־כּלל, נישט קיין גוטע: די מוסקלען ווערן בײַ זיי אַלץ מער און מער אײַנגעשרומפּן, און ווי אַ פּועל־יוצא, ווערט זיי אַלץ שווערער צו גיין, רעדן, אַראָפּצושלינגען און אַפֿילו צו אָטעמען. מיט דער צײַט ווערן זיי פּאַראַליזירט און ס׳רובֿ פֿון זיי שטאַרבן. אַן אויסנאַם איז דער באַקאַנטער פֿיזיקער, סטיווען האָקינג, וועלכער לײַדט פֿון זייער אַ פּאַמעלעך־פּראָגרעסירנדיקן פֿאַל פֿון ALS, שוין כּמעט 50 יאָר. הגם ער איז פּאַראַליזירט פֿון קאָפּ ביז די פֿיס, פֿונקציאָנירט זײַן מוח ווי פֿריִער, און אין 2009 האָט ער באַקומען דעם "פּרעזידענטישן פֿרײַהייט־מעדאַל" — די בכּבֿודיקסטע פּרעמיע אין די פֿאַראייניקטע שטאַטן.
צווישן 20,000 און 30,000 מענטשן אין די פֿאַראייניקטע שטאַטן לײַדן הײַנט פֿון ALS, און יעדעס יאָר באַקומען 5,600 מענטשן אַזאַ דיאַגנאָז. די וויסנשאַפֿטלער ווייסן נאָך נישט, צי די סיבות פֿון דער קראַנקייט זענען גענעטישע, צי באַווירקט פֿון דער סבֿיבֿה. ביז איצט האָבן די דאָקטוירים נישט געקאָנט אויסהיילן אָדער אָפּשטעלן די אַנטוויקלונג פֿון דער געפֿערלעכער קראַנקייט. דאָס איינציקע וואָס זיי האָבן יאָ געקאָנט טאָן איז פֿאַרפּאַמעלעכן די קראַנקייט און פֿאַרגרינגערן די ווייטיקן דורך פֿאַרשידענע מעדיקאַמענטן.
מיט צוויי וואָכן צוריק האָט די ישׂראלדיקע טעלעוויזיע־סטאַנציע, קאַנאַל צוויי, איבערגעגעבן, אַז בײַ הרבֿ שמואלעוויץ האָט דער געזונט־מצבֿ זיך יאָ פֿאַרבעסערט, נאָך דעם ווי ער האָט באַקומען אַ געוויסע שטאַמצעל־טעראַפּיע מיטן נאָמען NurOwn. די טעראַפּיע איז אַנטוויקלט געוואָרן דורך דער ישׂראלדיקער ביאָ־טעכנאָלאָגישער פֿירמע "בריינסטאָרם" (Brainstorm), וואָס איר הויפּט־קוואַרטיר געפֿינט זיך אין פּתח־תּיקווה.
"איידער ער האָט באַקומען די טעראַפּיע האָט ער נישט געקאָנט גיין, סײַדן מע האָט אים אונטערגעהאַלטן פֿון ביידע זײַטן, און זײַן רעדן איז געווען זייער שווער צו פֿאַרשטיין," האָט בערל וויטמאַן, אַ תּלמיד און פּערזענלעכער אַסיסטענט בײַם רבֿ, דערציילט דעם "פֿאָרווערטס". "אָבער זינט דער טעראַפּיע קאָן ער גיין אַליין, כאָטש מיט אַ שטעקן, און ער קאָן שוין ווידער קלאָר רעדן."
אינעם באַריכט אויף קאַנאַל צוויי, האָט פּראָפֿעסאָר דימיטריאָס קאַרוסיס, פֿונעם נעווראָלאָגיע־אָפּטייל פֿון "הדסה מעדיצינישן צענטער", און דער הויפּט־פֿאָרשער פֿון דער איצטיקער קלינישער שטודיע פֿון "בריינסטאָרם" דערקלערט: "במשך פֿון עטלעכע וואָכן נאָך דער אײַנשפּריצונג פֿון די NurOwn-קעמערלעך, האָט דער פּאַציענט אַרויסגעוויזן אַן אויסערגעוויינטלעכע פֿאַרבעסערונג פֿון פֿאַרשידענע פֿונקציעס, אַרײַנגערעכנט זײַן אָטעמען, רעדן, גיין, מוסקול־כּוח און אַלגעמיינעם וווילזײַן," האָט ער דערקלערט.
אין דער טעראַפּיע, נעמט מען אַרויס שטאַמצעלן פֿונעם פּאַציענטס אייגענעם ביין־מאַרך, און דערנאָך, דורך דער NurOwn־טעכנאָלאָגיע, הייבן די שטאַמצעלן אָן אַרויסצולאָזן אַ סובסטאַנץ, וואָס קאָן פֿאַרהיטן די נערוון־קעמערלעך אינעם גוף פֿון ווערן ווײַטער געשעדיקט.
וויטמאַן האָט געזאָגט, אַז ער האָט באַמערקט די ערשטע סימנים פֿון דער קראַנקייט אין יאַנואַר. אַחוץ דעם רבֿס שוועריקייטן בײַם גיין און רעדן, האָט ער מיט דער צײַט אויך געהאַט שוועריקייטן בײַם אָטעמען, אַראָפּשלינגען, און פֿאַרדייען דאָס עסן.
דעם רבֿס דאָקטער האָט געשיקט דעם רבֿ אין "הדסה־שפּיטאָל עין־כּרם", מאַכן אַ רענטגען־טאָמאָגראַפֿיע (CT-scan). "נאָכן זען די רעזולטאַטן, האָט אַ ספּעציאַליסט רעקאָמענדירט, אַז מע זאָל אים ברענגען קיין אַמעריקע, אין דער ׳מייאָ־קליניק׳ אין מינעסאָטע, כּדי אויסצוגעפֿינען וואָס דאָס איז," האָט וויטמאַן דערציילט.
דעם רבֿס אַסיסטענטן האָבן אים געבראַכט אין דער "מייאָ־קליניק", וווּ מע האָט דורכגעפֿירט אַ ריי טעסטן, וואָס האָבן, לסוף, באַשטעטיקט, אַז דער רבֿ לײַדט טאַקע פֿון ALS.
"די נײַעס איז געווען אַ שרעקלעכער קלאַפּ פֿאַר אונדז," האָט וויטמאַן באַמערקט. "כ׳האָב זיך געבעטן בײַם דאָקטער, ער זאָל אונדז זאָגן ווי אַזוי מיר קענען אים העלפֿן, און ער האָט געענטפֿערט, אַז ער האָט געהערט, מע פֿירט דורך קלינישע טעסטן אין ישׂראל, אין שײַכות מיט שטאַם־קעמערלעך, און אפֿשר זאָלן מיר דאָס אויספּרוּוון."
זיי האָבן זיך אומגעקערט קיין ישׂראל, אָבער ס׳איז געווען קלאָר, אַז דער רבֿ וועט נישט קאָנען זיך באַטייליקן אין די טעסטן, צוליב דעם וואָס ער האָט אויך געליטן פֿון אַ צווייטער זעלטענער נעווראָ־מוסקוליעזער קראַנקייט — מיאַסטעניאַ גראַוויס (MG). די דאָקטוירים האָבן קיין מאָל נישט געזען אַ פּאַציענט, וואָס לײַדט פֿון ביידע זעלטענע קראַנקייטן, האָט מען דעם רבֿ דערלויבט צו באַקומען די טעראַפּיע באַזונדער פֿון דער שטודיע, כּדי צו זען ווי אַזוי דאָס וועט ווירקן אויף אים.
די פֿאַרבעסערונג פֿונעם רבֿס סימפּטאָמען האָט איבערראַשט אַפֿילו די עקספּערטן. "ווען מיר האָבן דערהערט די נײַעס, איז אונדז ממש אַרויס גענדזנהויט אויפֿן לײַב, ווײַל מיר האָבן פּלוצלינג דערזען, אַז די טעראַפּיע קאָן האָבן פּאָזיטיווע רעזולטאַטן," האָט ד״ר אַדריאַן הראל, דער געשעפֿט־פֿירער פֿון "בריינסטאָרם", דערקלערט. "מיר האָבן אַפֿילו נישט געדאַרפֿט זען די ׳עם־אַר־אײַ׳ עס צו גלייבן. ס׳איז שוין געווען גענוג צו זען ווי דער רבֿ, וועלכער האָט פֿריִער נישט געקאָנט רעדן, האָט איצט ווידער געגעבן שיעורים, און דעבאַטירט מיט זײַנע תּלמידים."
אין דער ערשטער שטודיע האָבן 24 פּאַציענטן זיך באַטייליקט אין דער טעראַפּיע. מע האָט זיי אויסגעקליבן אויף דער רעקאָמענדאַציע פֿון זייערע דאָקטוירים. דרײַ אַנדערע, אַרײַנגערעכנט דעם רבֿ, האָבן עס באַקומען מחוץ די ראַמען פֿון דער שטודיע. "צום באַדויערן, קענען מיר נישט אַרײַננעמען מער ווי דרײַ," האָט ער געזאָגט. די צווייטע שטודיע וועט מען אָנהייבן אין אַ חודש אַרום.
ד״ר באָב בראַון, דער פֿאָרזיצער פֿונעם נעווראָלאָגיע־אָפּטייל בײַ דער מעדיצינישער שול פֿונעם "אוניווערסיטעט פֿון מאַסאַטשוסעטס", וואָס פּלאַנירט אַ באַזונדערע שטודיע פֿון NurOwn, איז אָבער אַ ביסל מער פֿאָרזיכטיק מיט מאַכן אויספֿירן וועגן דעם רבֿס געזונט־מצבֿ.
"אַוודאי האָפֿן מיר, אַז דאָס איז אַ ממשותדיקער פֿענאָמען," האָט ד״ר בראַון דערקלערט. "פֿון דעסטוועגן, דאַרף מען זיך היטן נישט אויסצוטײַטשן די רעזולטאַטן, אָן קיין דעפֿיניטיווער אינפֿאָרמאַציע, אָדער צו דערקלערן, אַז מע האָט געפֿונען אַ היילמיטל פֿאַר אַזאַ שרעקלעכער קראַנקייט."
"בריינסטאָרם" און אירע קלינישע שותּפֿים אין מאַסאַטשוסעטס האָפֿן אָנצוהייבן די שטודיע אין מאַסאַטשוסעטס סוף־2012 אָדער אָנהייב־2013, אויפֿן תּנאַי אַז זיי וועלן באַקומען דערלויבעניש פֿון דער FDA (שפּײַז־און מעדיקאַמענטן־אַדמיניסטראַציע). אַ סך פּאַציענטן האָבן אויסגעדריקט אינטערעס אין זיך באַטייליקן אין דער שטודיע. ווען די וויסנשאַפֿטלער וועלן באַשטימען די קריטעריע פֿאַר באַטייליקונג, וועט מען אויסקלײַבן די פּאַציענטן פֿאַר דער שטודיע.
די שטאַמצעל־טעראַפּיע איז זייער אַ טײַערע פּראָדעצור, האָט ד״ר הראל באַמערקט, און דערווײַל דאַרף "בריינסטאָרם" אַליין דעקן די הוצאָות. ד״ר הראל האָט נישט געוואָלט אָנגעבן וויפֿל די טעראַפּיע קאָסט, אָבער דער געוויינטלעכער פּרײַז פֿאַר שטאַמצעל־טעראַפּיע פֿאַר ראַק־פּאַציענטן דערגרייכט בערך $120,000 אַ פּאַציענט.
"בריינסטאָרם" איז נישט די איינציקע פֿירמע, וואָס האַלטן בײַם אויספּרוּוון אַן עקספּערימענטאַלן היילמיטל קעגן ALS. די פֿירמעס Biogen Idic, Cytokinetics Inc און Glaxo פֿירן אויך אָן מיט שטודיעס פֿאַר מעגלעכע היילמיטלען קעגן ALS. דער נאָכפֿרעג נאָך אַ רפֿואה איז זייער אַ שטאַרקער, און דאָס דריקט אויף די פֿירמעס צו טאָן אַלץ וואָס זיי קענען צו אַנטוויקלען אַזאַ מיטל.
"מיר באַקומען 100־150 בליצבריוו אַ טאָג פֿון ALS-פּאַציענטן, אָדער פֿון זייערע קרובֿים, פֿון אַמעריקע, אייראָפּע, איראַק, מאַלאַזיע און פּאַקיסטאַן," האָט ד״ר הראל באַמערקט. "זיי שרײַבן, אַז זיי זענען גרייט צו באַצאָלן דעם העכסטן פּרײַז, דעם גרעסטן כאַבאַר, כּדי דער פּאַציענט זאָל זיך קאָנען באַטייליקן אין דער שטודיע. איינער אין איראַן איז ספּעציעל געפֿאָרן קיין אַנקאַראַ, כּדי צו קריגן אַ וויזע אַרײַנצוקומען אין ישׂראל."
ד״ר הראל האָפֿט, אַז די אומגעריכטע נײַעס מיטן רבֿ וועט מיט דער צײַט ברענגען גוטע נײַעס נישט בלויז פֿאַר די פּאַציענטן פֿון ALS. "ס׳איז מעגלעך, אַז מיר וועלן קענען ניצן די זעלבע טעכנאָלאָגיע צו העלפֿן די פּאַציענטן פֿון ׳פּאַרקינסאָנס׳, ׳האָנטינגטאָנס׳ און אַנדערע נעווראָלאָגישע קראַנקייטן."